A pequena Maria Flor, de 1 ano, é portado da síndrome Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce tipo 53 (EIEE53). O caso é o primeiro a ser registrado no Brasil. Ao todo, no mundo, só existem oito casos do distúrbio neurodegenerativo. As informações são do jornal O POVO.
Diante disso, os pais da Maria, os cearenses Diego Mendes e Aline Napolião, enfrentam dificuldades para bancar o tratamento da filha. Isso fez com que eles abrissem campanha de financiamento coletivo na internet. Na última terça-feira, 18, a família conseguiu protocolar na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pedido para importar canabidiol para o tratamento da criança.
A criança apresentava “movimentos diferentes” já nos primeiros 15 dias de vida. A investigação médica foi iniciada em Tabuleiro do Norte, onde a família morava. Após um mês de vida, Flor começou a ter fortes convulsões. Somente há cerca de um mês, foi descoberta a síndrome rara através de mapeamento genético, feito por médicos de Fortaleza.
O caso de Maria Flor
A EIEE53 é um distúrbio neurodegenerativo grave ocasionado por uma mutação do gene SYNJ1. O quadro de Maria Flor, especificamente, é caracterizado por convulsões de difícil controle. A neuropediatra Mariana Krueger, membro titular da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, afirma que o grupo das encefalopatias epilépticas de início na infância é formado por mais de 60 tipos de doenças, com diferentes genes envolvidos.
Diego Mendes estima que, para custear toda a investigação médica, pelo menos R$ 80 mil foram gastos com medicamentos e exames que o plano médico não cobriu. O pai conta que o custo mensal com os cuidados hoje é em torno de R$ 6 mil. “Maria Flor toma quatro medicações controladas e se alimenta por sonda, além de terapias”, diz.
Por meio da Vakinha, plataforma de financiamento online, a família espera arrecadar R$ 50 mil até março de 2019. Nesta quinta-feira, 20, a plataforma marca R$ 6.560 arrecadados. A campanha ganhou até páginas no Instagram e no Facebook.
Canabidiol
De acordo com a empresa estadunidense FarmaUSA, com sede na Califórnia, o CBD é um dos canabinóides fundamentais com propriedades medicinais da planta Cannabis sativa e sem consequências psicoativas. Beneficiador em várias patologias, o canabidiol melhora a interação e a memória das crianças, além de colaborar com o desenvolvimento de aprendizagem.
A médica Mariana Krueger destaca que o canabidiol é uma medicação com indicação comprovada para epilepsia refratária, como a de Maria Flor. A quantidade a ser liberada pela Anvisa, que autoriza e fiscaliza a importação de produtos à base de CBD desde 2014, é para o período de um ano.
A Anvisa destaca que os produtos não passam por avaliação de segurança e eficácia da agência reguladora e não possuem registro no País. É verificada apenas a regularidade da empresa produtora no país de origem.
Doações para a campanha Rara Maria Flor
Nome: Maria Flor Napolião Mendes
CPF: 091.563443-09
Banco do Brasil
Ag. 3474-6 Var. 51
Poupança: 56969-0
Bradesco
Ag. 631
Conta Corrente: 48617-5
Caixa
Ag. 1977
Op. 013
Poupança: 51610-1
Repórter Ceará
